Yıllardan Beri çektiği hemofili yüzünden sakat kalıyordu

Gaziantep’te yaşamış 3 çocuk babası ağır hemofili A hastası Yusuf Atadan’ın (40), yaklaşık 20 sene baştan başa hastalığına yan olarak eklemlerinin içine kanama sorunu yaşandı. Bu kanamalar sebebiyle başta dizleri, dirsekleri ve ayak bilekleri almak üzere eklemlerinde önemli sorunlar yaşayan Atadan, yürüyemez hale geldi.

Atadan, geçen sene Acıbadem Adana Hastanesi’nde sağ dizinden yerine geçen kimse ameliyatı oldu. Fakat Atadan’ın yürüme sorunları sol dizindeki hastalık nedeniyle devam edince geçtiğimiz Mart ayında tekrar doktoruna başvurdu. Atadan için hemotoloji, ortopedi ve radyoloji uzmanlarından oluşan özel bir ekip kuruldu ve kanama riski nedeniyle özel tedbirler alınarak ameliyatı gerçekleştirildi. Yıllardan Beri vücudundaki kan pıhtılaşmadığı için en küçük kesilerde bile saatlerce kanı durmayan genç adam, yedek ameliyatıyla bacaklarını kaybetmekten de son anda kurtulmuş oldu ve her tarafta sağlıklı bir hayata adımlar atmaya başladı.

“Böylece fazla kez ölümden döndüğüm oldu”

Yıllardan Beri o kadar çok kere ölümden döndüğünü anlatan Yusuf Atadan, “1 yaşında bana ağır hemofili A hastalığı teşhisi kondu. Bu hastalıkta, kan pıhtılaşmıyor. Örneğin bir yerim kesildiğinde kanaması durmuyor. Indirimli büyük olursa, süratli kan kaybı nedeniyle hayatımı kaybetme riskim bile vardı. O kanın durması için ilaç kullanmam gerekiyor. Oysa ilaç, sonradan geliştirildi. Ben 20 sene baştan başa hap olmadığı için kullanamadım. Onun yerine o eski dönemlerde bana sadece taze donmuş plazma ve kanlar veriliyordu. Dolayısıyla önlemek için kullanılan ilaçlar olmadığından kanamalar yıllar her tarafında devam etti ve benim eklemlerime hasar verdi. Dizlerim, eklemlerim şişiyordu. 7 gün 24 saat sandalyenin üzerinde oturup ağladığımı bilirim. Ayaklarım, kollarım şişerdi. Kan oraya dolduğu süre hareketlerim kısıtlanıyordu. Yalnızca taze donmuş plazma ya da adi kan ile çare oluyordum. Onu da daima bulma şansımız olmuyordu” diye konuştu.

“İlaç yoktu vaktiyle”

Sağlığına yavaş yavaş kavuştuğunu söyleyen Yusuf Atadan, “Artık dizlerim deforme olduğu için diz protezi ameliyatı oldum. derhal durumum . derhal ilaç tedavisi olabiliyoruz zira hap geliştirildi. Dünyaya yeni gelen hemofili hastaları hemen daha uğurlu. Ben onlara hemofili hastası bile demiyorum. Hemofilik diyorum. Çünkü her türlü ilaçları var, önleyici olarak bu ilaçları kullanıyorlar ve dolayısıyla kanamaları olmuyor, vücutları bizim gibi zarar görmüyor” dedi.

Acıbadem Adana Hastanesi Pediatrik Hematoloji ve Hemofili Merkezinden Prof. Dr. Bülent Antmen ise hastanın durumu hakkında bilgiler vererek, “Geçen yıl sağ, bu yıl de sol dizine yedek takıldı. Ortopedistler, radyologlar ve biz hemotologlar karar alıp bu ameliyatı gerçekleştirdik. Arkasında da gizli yürümesi için hemen hastamız ağır bir fizyoterapi tedavisi görüyor” ifadelerini kullandı.

“Geçmişin izlerini taşıyan hastaları ameliyat ediyoruz”

Önceden hemofili A hastalığı için ilacın olmaması sebebiyle birçok kişinin eklem sakatlıklarından dolayı uzuvlarını kullanamadığını aktaran Antmen, “Hemofili doğuşsal bir rahatsızlık ve yüzde 95 oranında erkeklerde görülüyor, kızlarda ara sıra ortaya çıkıyor. Her beş bin erkek bebek doğumunda bir yeni hemofili A hastası dünyaya geliyor. Hemofili A, klasik hemofili olarak bilinir. Kanın pıhtılaşması için gereken ara basamaklardan etken 8 (hemofili A) adı bahşedilen proteini üreten genlerde bozukluk vardır. Bu etmen kanda ya hiç olmaz veya çok az olur. bu nedenle hastalarda kanamalar oluşur. Acilen önleyici tedaviler bulunuyor. Ancak hastamız Yusuf beyde, eski kanamalarına ast olarak eklemlerinde zarar oluştu. Daha ihtiyar hemofilikler 40 yaşına gelmeden dizlerini, ayak bileklerini, dirseklerini kaybediyorlar. Bazıları hatta bunu 25 yaşına gelmeden yaşıyor. Gençlikleri, hayalleri bitiyor. Bizler geçmişte insan plazmasından veya rekombinant teknoloji ile elde edilen faktör VIII ve etmen IX ürünlerini bulamayan hastalarımızın operasyonlarını yaparak onlara sıradan bir hayat sunuyoruz” şeklinde konuştu.

“Hemofilide toplumun bilinçlenmesi çok manâlı”

17 Nisan’ın Dünya Hemofili Günü olduğuna uyarı çeken Prof. Dr. Bülent Antmen, bu hastaların sağlıklı bir yaşam sürmesi için erken tanının fazla önemli olduğunu belirterek şu açıklamayı yaptı:
“17 Nisan 1989 tarihi hemofiliye ve kanama bozukluklarına dikkat çekmek amacıyla Dünya Hemofili Günü duyuru edildi. Hemofili nadir görülen bir hastalık. Hemofili hastalarında kanın pıhtılaşmasını sağlayan faktör 8, etmen 9 ve etken 11 adı bahşedilen proteinlerden biri yetkisiz oluyor. Hemofili hastalığının A ve B olmak üzere iki tipi bulunuyor. Kanın pıhtılaşmasında gereken ara basamaklardan etken 8 adı verilen proteini üreten genlerde doğuştan olan bozukluk olduğunda hemofili A ve etmen 9’u üreten gendeki bozukluk sebebiyle de hemofili B gelişiyor. Bu hastalık insanoğlu var olduğu sürece görülmeye devam edecek. Ancak günümüzde bu hastalığı önleyici tedaviler gelişti. Hastalarımıza diyoruz oysa, ilaçlarınızı profilaktik olarak kullanın, hiç kanamanız olmasın, kanamanız olduğunda doktorunuza başvurun ve sakatlanmamak için operasyonlarınızı geciktirmeyin.”

Umutcan İşledici – Elif Ayşenur Bay
 

Kaynak: https://www.iha.com.tr/haber-yillarca-cektigi-hemofili-yuzunden-sakat-kaliyordu-1050780/