‘Hemofili Türkiye’de 6 binden fazla kişiyi etkiliyor’

'Hemofili Türkiye’de 6 binden fazla kişiyi etkiliyor'

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü vesilesiyle, hemofiliyle mücadelede farkındalığın önemine ilişkin açıklamalarda bulundu. Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle hayata geçirilen ‘Hem de Nasıl’ platformuyla da toplumun hemofili ile yaşam hakkında detaylı bilgi sahibi olması hedefleniyor.

Hemofilinin kanda pıhtılaşma faktörünün hiç olmaması ya da az olması sonucu ile artan, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olarak tanımlandığını vurgulayan Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili belirtileri aralarında, eklemlerde anlık olarak meydana gelen kanamalar, bir indirimli ya da cerrahi işlem sonrası uzun zaman devam eden kanamalar sayılabilir. Dünya genelinde 250 bin, Türkiye’de ise 6 binden pozitif kişiyi etkileyen hemofilide tedavilerin düzenli olarak uygulanmaması durumunda hastaları bekleyen fazla önemli riskler laf konusu olabiliyor” dedi.

“Hemofilinin tedavisi ve takibi detaylı bir şekilde yapılmalı”
Hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirmek üzere çalışmaların küresel anlamda devam ettiğine muhabere eden Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili, kanın olağan pıhtılaşma sürecini önleyen kalıtımsal geçişli bir kanama bozukluğudur. Hemofili nadir bir hastalıktır ve dünya çapında 700 binden fazla kişiyi etkilemektedir. Ömür boyu süren, kronik bir hastalık olan hemofili, komplike ve multi-disipliner bir takım yaklaşımı gerektirmektedir. Hastaların en sık karşılaştıkları ve sorun oluşturan kanamalar kas ve eklemlerde meydana gelmekle birlikte bu alıcı kanamalarda uygun çare yapılmaması, hastalarda akut ya da kronik eklem sakatlıklarının gelişmesine neden olabilmektedir. bu nedenle de hemofili hastalarının çare süreçlerinde ve takiplerinde yalnızca kan hastalıkları uzmanları değil ortopedist, fizik tedavi uzmanları ve nükleer tıp uzmanları da Hemofili Konseyi çerçevesinde katkı sağlamalıdır” biçiminde konuştu.

“Hemofili hastalığı ve risklerinin farkında olan almak çok kayda değer”
Hemofili tanısının çoğunlukla doğum sonrası birincil yıllarda konulduğunun, bu süreçte ailelerin bilgilendirilmesinin ve profesyonel takviye almasının epeyce önemli olduğunun altını çizen Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili hastalığı, coğrafi ve ırksa açıdan farklı olmamakla beraber 10 bin doğumdan 1’inde görülebiliyor. Hastalığın tedavisine başlıca ilk kanamadan sonra, mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Hemofili ile hayat, hastalığın getirdiği riskler de dikkate alındığında kolay olmamakla birlikte hemofili hastalarının, minik yaştan başlayarak bu risklerin farkında olması; ailelerin de bu konuda gözetim noktasında itinalı olması gerekiyor. Örneğin; küçük yaştaki bir çocuğun yaşamı, arkadaşlarıyla oynarken veya spor yaparken hastalığına bağlı olarak etkilenebiliyor. İlerleyen yaşlarda da mesleğini, hobilerini, sosyal ve cinsel hayatını her adımda gözden geçirmesi gerekebiliyor” ifadelerini kullandı.

Türkiye’de tedavilere erişilebilirliği ele bölge Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili A hastalarının yaşam kalitelerini artırabilmeleri için tedavilere erişimleri ve tedavilerin uyumlu olarak uygulanması epeyce manâlı. Bu kapsamda, Türkiye’de hemofili A hastalarının standart tedavilere erişimi mümkün ve biz de bu alanda sunulan çare opsiyonlarını geliştirmeye; hastaların ve hasta yakınlarının aleyhinde karşıya kaldıkları zorlukları azaltmaya odaklanarak çalışmaya devam ediyoruz. Roche İlaç Türkiye’nin Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle hayata geçirdiği “Ayrıca de Nasıl” platformu da hasta ve hasta yakınlarının bu zorlukların üstesinden gelebilmelerine katkı temin etmek üzere oluşturuldu” dedi.

“Hemofilikler hayatın içinde”
Hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığı artmak üzere hayata geçirilen “Hem de Nasıl” platformu hakkında değerlendirmelerde yer alan Prof. Dr. Zülfikar, “Türkiye’de 1995’ten, dünyada ise 1989’dan beri 17 Nisan Hemofili Günü olarak kutlanıyor. Hemofiliye dair bilinçlendirme faaliyetleri gerçekleştirdiğimiz bu özel günde “Ayrıca de Nasıl” platformu ile kıymetli çalışmalara imza atıyoruz. “Keza de Nasıl” platformu üzerinden bütün hemofiliklere ilham verecek, toplumun da hastalık yolculuğu hakkında bilinçlenmesine tezgâhtar olacak yeni projemiz “Hemofilikler Hayatın İçinde” yakında hayata geçecek. Bu projeyle hemofili hastalarının hastalıklarıyla başa çıkma sürecinde kendi deneyimlerini anlattıkları video serileri oluşturularak, “Keza de Nasıl” web sitesi ve sosyal medya platformlarından paylaşımlar yapılacak. Hemofilikler, kendi hikayeleri ile tüm hastalara ilham ve cesaret verirken; hasta yakınlarının ve toplumun hemofiliyi yakından tanıması olası olacak. Bu kıymetli hikayelerin anlatıldığı videolar 15 Nisan itibarıyla izlenebilecek” diye konuştu.

Hemofiliklerin yaşamlarını diledikleri gibi sürdürebilmelerine katkı maddesi sağlayacak doğru bilgileri taşıyan ‘Hem de Nasıl’ platformuna hemdenasil.com adresinden ulaşılabileceği bilgisi verildi.

Uğur Çetin – Muhammed Fırat Aksoy

Kaynak: https://www.iha.com.tr/haber-hemofili-turkiyede-6-binden-fazla-kisiyi-etkiliyor-1050126/

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

%d blogcu bunu beğendi: